По данным американской организации «Autism Speaks», в мире зарегистрировано 67 млн человек, страдающих аутизмом. В США он носит характер эпидемии и поражает 1 из 88 детей. В России же до сих пор нет статистики о детях, страдающих расстройствами аутистического спектра (РАС). Такие данные прозвучали в ходе дискуссии о проблеме аутизма и презентации художественного фильма «Я слышу тебя», которые состоялись в Торгово-промышленной палате России во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он проходит ежегодно 2 апреля.
В XXI веке специалисты констатируют резкий рост рождения детей-аутистов. В 70-е годы прошлого столетия на 10 тыс. детей приходилось 1-2 ребенка с этим недугом. Сегодня детей с аутизмом рождается больше, чем с синдромом Дауна, ДЦП и онкологией вместе взятых.
Президент Национальной медицинской палаты, директор НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль признал, что проблема аутизма в России стоит остро и на нее пора обратить внимание. Он подчеркнул, что в стране надо строить структуру государственной поддержки детей-аутистов в лечебном и реабилитационном плане. «Пока таких государственных программ нет», – с сожалением констатировал он.
«На сегодняшний день существует ряд проблем, связанных с реабилитацией детей, страдающих данным недугом», – заявил уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка в своем приветственном слове, которое прозвучало на презентации. Родители детей-аутистов не должны оставаться со своей бедой один на один. «Им должны помогать, предлагать программы реабилитации», – считает Павел Астахов.
Директор Центра психолого-медико-социального сопровождения «Зеленая ветка» Елена Агафонова в своем выступлении обратила внимание на недооценку государством и обществом социальной значимости этой проблемы. Для детей-аутистов важна коррекция с раннего детства, и тогда можно добиться очень многого. Так, например, первому человеку, которому официально был поставлен диагноз «аутизм», сегодня 79 лет, он любит водить машину и всю жизнь проработал финансистом.
Но чтобы ребенок с РАС развивался и стал полноценным членом общества, необходима системная работа. Она заключается в ранней диагностике, поскольку это расстройство дает сложную клиническую картину, коррекционной деятельности, а также в государственной системе помощи детям-аутистам и их родителям. Пока же все моральные и материальные тяготы воспитания и развития таких детей ложатся на плечи родителей.
Отечественным ученым, специалистом в данной области Ольгой Никольской разработан образовательный стандарт для детей-аутистов, но применять его невозможно, так как он официально не принят. Нет и тех, кто будет реализовывать этот стандарт. Нехватка специалистов в данной сфере очень серьезная. Елена Агафонова выступила с некоторыми предложениями, предложив, в частности, выделить детский аутизм в качестве самостоятельного направления в специальном образовании. Она также рассказала, что некоторые специалисты центра получили международную сертификацию по общепризнанным поведенческим методикам и начали работу с детьми. Есть первые результаты, и они готовы делиться опытом.
Мама аутиста, москвичка Елена Богорадникова акцентировала внимание на том, что найти школу для ребенка-аутиста в системе государственного образования сегодня невозможно. Таких детей готовы принять школы для умственно отсталых, но и там не знают, как с ними работать. Этим детям нужны классы на 5-7 человек, которых нет почти нигде, а их существование согласно новому ФЗ «Об образовании» в системе государственного образования и вовсе под большим вопросом.
Но есть единичные положительные примеры. Первый экспериментальный класс для детей-аутистов существует уже 3 года в ГОУ СКОШ № 530. Его руководитель Наталья Сытилина рассказала о той колоссальной, кропотливой работе, которую удалось проделать за эти годы, а также показала ролик, на котором четвероклассники дети-аутисты практически неотличимы от обычных среднестатистических школьников.
Доцент МГИМО, кандидат юридических наук Ольга Кривельская остановилась на правовом аспекте проблемы. По ее словам, не нужно изобретать велосипед – еще в 1992 году была принята «Европейская хартия аутистов». Ее нужно брать за образец и готовить нормативно-правовую базу. Президент фонда «Город Солнца» Елена Соболева обратила внимание присутствующих на то, что аутизм – это не только проблема детства. Дети-аутисты вырастают, и эти расстройства могут быть выявлены и у взрослого человека. Поэтому России важно также пересмотреть диагноз в списке международной квалификации болезней. Сегодня в 18 лет диагноз «ранний детский аутизм» превращается в «шизофрению». Поэтому активисты выступили с предложением внести в этот список «аутическое расстройство».
Также, по мнению Елены Соболевой, необходимо, чтобы заинтересованные ведомства, такие как Минздрав и Минобразования, выработали единый подход к аутизму, а также создать единый государственный центр, который занимался бы диагностической, научной, реабилитационной работой и где могли бы принимать детей со всей страны.
Член Совета Федерации Лариса Пономарева отметила, что у нас уделяется мало внимания психологическому состоянию общества. А также заверила присутствующих, что представители власти услышали все вышесказанное и готовы к диалогу.
Политолог Маргарита Оларь подчеркнула, что сегодня любая помощь является бесценной. Денежный взнос, информация, опека над нуждающимися, доброе слово – главное, чтобы человек не оставался один. Она также констатировала, что практически вся помощь в данной сфере сегодня оказывается добровольцами.
.jpg)
Президент ТПП РФ Сергей Катырин высказал мнение, что бизнес, к сожалению, немного знает о проблеме аутизма, и эту ситуацию нужно исправлять. ТПП России уделяет большое внимание социально ориентированному бизнесу и различным проектам социальной направленности. В Палате с 2002 года успешно функционирует благотворительный фонд помощи детям. По словам его генерального директора Леонида Романова в планировании своей деятельности фонд будет теперь учитывать и направление помощи детям-аутистам.
Советник президента ТПП РФ Владимир Губернаторов подчеркнул, что проблема аутизма – это и экономическая проблема: такие люди должны быть трудоустроены. Участники дискуссии также выразили общее мнение, что российское общество и государство нуждается в подробной информации об аутизме и о людях, затронутых этой проблемой.
Эту цель и попытаются достичь создатели художественного фильма «Я слышу тебя», посвященного детям-аутистам, съемки которого планируется начать летом 2013 года. Создатели картины надеются показать мир аутистов, нашими глазами. Режиссер картины Иван Шахназаров подчеркнул, что в нашем мире каждому есть что сказать – важно, чтобы тебя услышали. Продюсер кинокомпании «Мастер Синема» Рафаэль Ахметшин подчеркнул, что вся прибыль от кинокартины будет направлена на решение проблем аутистов.
Сергей Тюрин,
ТПП-Информ
